Анна ‒ пятый человек в России, которому сделали пересадку легких. Сделали со второй попытки. Сейчас она помогает людям, ожидающим трансплантацию легких.

Моя операция была пятая в России. До меня прошли две удачные и две не очень удачные: девушки умерли из-за осложнений. После операции у человека практически нет иммунитета, поэтому нужно лежать в стерильном боксе около месяца, куда не попадет вирус или инфекция. Особенно опасна, конечно, пневмония. Когда приехала на трансплантацию, постоянно спрашивала врача: «А что я буду делать после операции?» Я не понимала, как живут здоровые люди, чем наполнять весь день.

Операция со второй попытки

Первую пересадку легких в России сделали в 2011 году ‒ Ольге Мороз. Я увидела сюжет о ней по телевизору. Она хорошо ходила и могла даже немного пробежать ‒ это выглядело как прорыв. Уже на следующий день мне позвонил врач и сказал, чтобы я тоже готовилась к операции. Мы начали обзванивать благотворительные фонды, чтобы меня перевезли в Москву: ехать на поезде было нельзя, потому что даже с кислородной поддержкой я уже не могла ходить. В итоге фонд «Кислород» дал реанимобиль, в котором меня и перевезли.

Я ждала пересадки всего три месяца. У всех, кто ждет пересадку, есть ощущение, что тебя забыли: «Всех вызывают, а меня никто не помнит». Мама мне тоже говорила: «Таня, нас никто не помнит». Но я так не считала. Самой большой проблемой было, конечно, что нужно было жить неподалеку от больницы, чтобы успеть моментально приехать на операцию, когда орган найдется. Мне повезло, и я не снимала квартиру ‒ жила у тетки.

Весь день занимали ингаляции и упражнения. Ингаляции, правда, перед операцией уже не помогали: я вдыхала, а оно не вдыхалось. Кроме этого, я ничего не делала: просто ела, чтобы набрать вес для операции. Мое состояние не было подавленным. Врач сказала, что я в принципе не подвержена депрессии.

Были зима, жуткий гололед, по телевизору в то время рассказывали, что люди бьются на машинах. Мама говорила: «Должны же быть среди них доноры. Эти же люди все равно умерли. А так хотя бы не зря». Через день меня вызвали в больницу. Я так испугалась. Но на следующий день мне пришлось вернуться домой, потому что по анализам стало понятно, что орган не подошел. Через день меня вызвали опять.

В этот раз я не боялась. К тому же мне сказали, что один человек уже четыре раза приезжал и у него четыре раза отменялась операция. В этот раз все удалось, я проснулась с новыми легкими. Операция длилась 18 часов, хотя обычно ‒ от 6 до 12. С тех пор у меня волнообразный шрам от подмышки до подмышки прямо под грудью.

После пересадки еще какое-то время в легких есть мокрота, плюс не работают мышцы, отвечающие за легкие, ‒ они должны срастись за месяц-два. В это время нужно постоянно кашлять, даже если не хочется, делать ингаляции и дыхательные упражнения. Через три месяца после пересадки я могла ходить. Через год объем легких увеличился до максимального, и я могла бегать.

До операции: жизнь по расписанию

У моих родителей нет муковисцидоза, но у обоих поврежденный ген. У меня же болезнь проявилась с пяти лет. Я из Богородицка, маленького города в Тульской области, и здесь просто не знали о такой болезни. Меня лечили от туберкулеза, бронхита, кашля, назначали разные травы. Правильный диагноз поставили только в семь лет.

До 18 я жила нормально: могла без проблем ходить, но школу не посещала. В первом же классе через три недели после начала года я заболела пневмонией, которая протекала с осложнениями: у меня слиплось легкое (ателектаз — спадение  части легкого. — Прим. ред.). Мама решила, что мне лучше учиться дома. Плюс я все время кашляла. Мокроты у меня всегда было много. Я делала специальные упражнения, чтобы отхаркивать мокроту, а через несколько часов она снова заполняла легкие. Весь мой день был расписан: ингаляции, таблетки, упражнения, отдых. До 13 лет один-два раза в год я лежала в больнице. Потом каждые три месяца, а после ставила капельницы на дому.

К 17–18 годам у меня появились спайки в легких, болело под ребрами. Я уже не могла бегать и ходила с трудом. Если спешила на автобус или на встречу, надо было обязательно остановиться, чтобы отдышаться. После школы я никуда не поступала. Колледж в нашем городе мне не нравился, а ехать в другой город я побоялась. Да и родители не поддержали: с лекарствами тогда были перебои, вдобавок мне было бы тяжело жить одной — из-за болезни я практически не могла сама готовить. Лекарства мне не помогали, с каждым днем становилось все хуже. Я не могла спокойно дышать, даже когда сидела. Все время как будто не хватало кислорода.

Жизнь с чужими легкими

У меня легкие от парня, но я знаю только, что ему было 26 лет. Даже не могу пойти свечку поставить. Я не верующая, но ради него пошла бы в церковь. Конечно, я хочу больше про него узнать, пообщаться с его родителями, но врачи мне ничего не говорили по закону.

У всех людей, кому делали пересадку, есть риск отторжения органа. Оно может быть хроническим или острым. Хроническое развивается со временем практически у всех. У кого-то быстрее, у кого-то медленнее: от года до 20 лет. Наш иммунитет все равно понимает, что внутри чужой орган. Но с этим отторжением можно жить: его купируют таблетками. Острое отторжение может случиться в первый год. Оно протекает очень быстро и, как правило, приводит к смерти. Можно сделать повторную пересадку: такой был случай у Ольги Мороз, но она не пережила вторую операцию.

Хроническое отторжение может произойти из-за того, что человек вместо одного препарата начинает принимать другой. Например, в больнице дают оригинальные препараты, а после выписки — российские лекарства. Мне каждые полгода звонят и говорят, что переведут на дженерики (копия лекарства, имеющая в составе оригинальное действующее химическое вещество. — Прим. ред.). Говорят, денег мало, поэтому готовьтесь. Но пока я получаю оригинальные препараты. Потом, наверное, придется покупать за свой счет оригинал, если врач скажет, что нельзя принимать другие лекарства. Еще аптеки могут сначала выдавать препарат одной фирмы, а потом препарат другой, потому что у них одно действующее вещество. Но все фирмы делают таблетки по-разному.

Я лечусь буквально при каждом чихе. Если я чем-то заболеваю, сразу в профилактических целях делаю ингаляцию. Серьезных болезней у меня не было, хотя и обычные ОРВИ протекают сложнее, чем у здоровых людей, и могут привести к бронхиту. Я стараюсь не общаться с людьми в замкнутых помещениях. Если человек кашляет в комнате со мной, я ухожу или надеваю маску, которые у меня всегда были с собой еще до коронавируса.

Для меня новая жизнь была большим шоком. Я привыкла к жизни с лишениями. Одна функция отпала — например, не можешь бегать — ну хорошо. Не можешь сам дойти до остановки — просишь кого-то, чтобы тебя подвезли. Раньше я всегда ходила только в сопровождении — на случай, если мне станет плохо. Были ситуации, когда я не могла дойти ни до туалета, ни до кухни. В первый год после операции мне было очень страшно выходить из дома одной. К тому же еще и без специальных баллончиков, которые разжижают бронхи.

У меня инвалидность, но я работаю в благотворительной организации «Своя атмосфера». Также с 2015 года вместе с подругой, которой тоже пересадили легкие, мы ведем группу во «ВКонтакте» для людей, нуждающихся в трансплантации легких. Сейчас группа переросла в общественную организацию. Мы консультируем, проводим пикники для людей с пересаженными легкими и берем интервью у врачей. Консультировать приходится много. Некоторым людям, конечно, нужен профессиональный психолог, потому что не у всех ситуация как у меня: когда привык с детства, что болеешь. Им тяжело постоянно просить других о помощи. Порой мы перевозим анализы крови людей, которые нам пишут, из одной больницы в другую либо сами отвозим пациентов в центр. Оксана вот недавно сняла кино, как люди с пересаженными легкими ходили в поход в горы.

Самый частый вопрос, который мне задают, — ощущаю ли я, что во мне орган другого человека. Ответ: нет, никак не ощущаю. Как будто легкие мои. Особенной я себя тоже не ощущаю. Не знаю, изменил ли орган как-то меня, но в любом случае мой характер стал другим из-за большого стресса. Знакомые говорят, что я стала более решительной и резкой.

Я очень боюсь снова зависеть от кого-то. Этот страх неистребим, я всегда думаю об этом. Первое время после операции мне даже снилось, что я задыхаюсь.

Источник: Люди с чужими органами